
報新聞/編輯部
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,今(2025)年的國際主題訂為「Our Skin , Our Journey」(我們的肌膚,我們的旅程),強調全球病友在這條「異膚抗病之旅」的處境與心聲,台灣異位性皮膚炎病友協會則以「異膚求根治?少走冤枉路」作為呼應,啟動全台異位性皮膚炎病友治療調查與滿意度分析,從真實世界數據探討常見治療迷思與真相,提醒社會大眾異膚並非能「一次痊癒」,
而是需要持續醫療與全方位照護的慢性疾病。
異位性皮膚炎是一種免疫系統失調引起的慢性疾病,反覆發作的乾癢、紅腫與皮膚出血和滲漏,讓許多病友長期在痛苦與無助中掙扎。異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師指出,異膚是無法「根治」的,醫學上並不存在「一次治癒」的方法,治療的目標是長期控制與減少發作,「正規治療需要時間,但能真正改善病因,並逐步讓病情穩定。」

異位性皮膚炎病友協會針對418位病友進行治療調查,結果發現,雖然高達99.5%的病友都有使用正規治療,但仍有三分之一(34.7%)的人嘗試過「另類療法」,最大宗的為食療、中草藥,或是尋求民間信仰,包括捐棺、本命樹整理,其次則是是營養品、益生菌或精油等。而這些另類療法,讓大部分病友都認為走了冤枉路,調查顯示近九成(86.2%)病友認為另類療法「無效」,有87.3%
的病友更表示「不會推薦給他人」。
儘管如此,仍有68.4%的病友花費超過一萬元在另類治療上,25人投入超過十萬元,甚至有5人花費破百萬元,但最後幾乎全數認為無效且不推薦。朱家瑜醫師指出,這反映了人情壓力的影響,調查顯示,有46.6%的病友因長輩建議,32.8%因親友介紹而嘗試偏方,代表「求根治」的社會氛圍,往往讓病友走上錯誤道路。
調查也顯示,病友對病情嚴重度的主觀認定往往高於醫師的客觀評估。朱家瑜醫師分析,這種「感受落差」導致部分病友誤以為西醫無效,進而尋求另類療法。但實際上,正規治療的滿意度遠高於偏方。調查指出,使用生物製劑、口服標靶藥物的病友滿意度可達八成,而另類療法僅約七成,甚至低於僅使用乳液與藥膏等基礎治療。
朱家瑜醫師強調,病友應避免追求「一次根治」的迷思,更不要因為急於痊癒而投入大量金錢在偏方上,「錢花得越多,失望往往越大。」提醒病友,唯有持續接受正規治療,並耐心配合醫師,才
2025世界異膚日,透過數據與病友真實故事,提醒社會大眾與病友,異位性皮膚炎是一場長期抗戰,沒有捷徑。追求「根治」的偏方,往往只是徒增失望與經濟負擔。唯有回歸正規醫療,才能逐步改善病情,迎向更穩定與健康的生活。