《癌友生育健康資訊平台》正式上線 !

報新聞 記者鄭儷絲 李振麟/健康報導

新婚的傳勇展開兩人幸福世界沒多久,隨即發現罹患白血病,倉皇中做了化學治療和血液及骨髓移植,還好順利保住性命。雖然白血病治療對傳勇的生育能力產生永久傷害,但時隔八年,他卻有幸喜獲麟兒。傳勇說:「幸好當初有醫師、護理師的提醒,在治療前進行生育保存,我現在才有機會當爸爸!」

保障癌友生育權

國民健康署王英偉署長表示,過去癌症病人的醫療較專注在治療疾病,可能忽略關注生育的議題,隨著醫療技術進步,台灣近6成癌症病人可存活超過5年,生育權逐漸受到重視,然而部分癌症治療像手術、藥物及放射線等治療可能會影響到生育能力,有些癌友並不知道有這些風險。期望透過各相關專業學會及醫院共同制定相關指引與決策輔助工具,跨領域團隊合作照護,提供癌友是否生育保存及選擇生育保存方式的醫病共享決策,共同做出最適合的選擇。

療前醫病三主動七大學會共同把關生育自主

隨著癌症存活率提高,許多年輕癌友在抗癌成功後,有機會建立家庭、生兒育女。但在面對癌症衝擊時,癌友往往集中注意治療,難以事先想到生育議題,因而錯失決策良機,在康復後留下遺憾。

癌症希望基金會王正旭董事長提出「療前三主動醫病雙把關孕不孕由你」的主張,呼籲癌症病友「主動查詢」、癌症醫師「主動告知」、生殖醫師「主動說明」,並攜手衛生福利部國民健康署與七大相關醫學會—中華民國癌症醫學會、台灣乳房醫學會、中華民國婦癌醫學會、中華民國血液及骨髓移植學會、台灣生殖醫學會、台灣泌尿科醫學會、中華民國血液病學會,為癌友生育健康超前佈署,期盼透過醫病共同把關,落實自主生育決策,既搶救癌友生命,也保留未來「生」機,避免憾事發生,提高癌後生活品質。

治療與生育如何兩全癌友分享自身經驗

27歲在診所擔任護理師的伶伶,新婚兩週竟發現罹患淋巴癌,因自身專業意識和診所同事提醒治療可能影響生育功能,故與醫師溝通在治療前進行凍卵。康復後的伶伶最近開始考慮要懷寶寶了,她說,「現在回頭看,覺得自己做了一個很好的決定,因為我們都不知道下一刻會發生什麼事,在有機會時做足準備比較安心。」

30歲任職科技業工程師的佩佩,新婚三個月因例行檢查發現罹患乳癌一期,在網路上蒐集相關資訊的過程中,得知化療可能會影響卵巢健康,讓原本就有生育計劃的夫妻倆決定抓緊時間在手術前完成生育保存。歷經2年抗荷爾蒙治療後身體逐漸恢復,便與醫師討論暫停治療、進行人工生殖,去年底順利生下龍鳳胎。佩佩說,「一開始罹癌什麼都不懂,幸好自己主動查詢獲知生育資訊,及時做生育保存,現在抱著寶寶覺得很幸運,盼能透過自身經驗幫助別人。」

癌友生育決策面臨困擾相關資訊缺乏且醫病討論不足

生殖器官癌症如子宮體、卵巢癌、子宮頸癌、睪丸癌等,比較容易聯想到可能對生育造成衝擊,但其他癌症(如位於腹腔或骨盆腔的)的手術治療、放射治療、乃至全身性血液及骨髓移植(如部分白血病、淋巴瘤患者),以及特定類別的化學治療、抗荷爾蒙治療(如部分乳癌患者)及標靶治療等,雖也可能影響生育功能或需長時間避孕而間接影響生育,卻容易受到忽略。

為了解癌症病友的想法,癌症希望基金會於2017-2019年進行「癌友生育決策之經驗與需求」問卷調查,蒐集179位育齡癌友意見發現:

  1. 近六成癌友在完成治療後不排除生育可能,一成五的人積極嘗試懷孕,顯示需要正視癌症病友生育議題。

  2. 一成癌友後悔療前生育決策,其中與「後悔程度」有關因素包括:癌後生育意願高、與醫護討論未滿足、療前未做生育決策、生殖科介入低、後悔接受癌症治療。

  3. 四成癌友表達生育保存資訊尤其不足。

 伶伶在2018 年年初發現吞東西有異物感,讓耳鼻喉科醫生檢查後,喉頭有不明腫塊,雖然適逢過年前,也警覺地趕快到大醫院切片。化驗結果確診是淋巴癌,沒想到癌細胞竟然會找上作息正常、生活規律的她,伶伶放縱自己大哭幾天,慢慢穩定情緒鼓勵自己,她心想「是我也好,至少我有護理背景,比起家人,我更知道怎麼照顧自己」,收起沮喪,開始為自己擬定作戰計劃。

在與老闆(診所醫生)討論後續上班工作時,老闆提醒她之後化療、放療等都可能會對生育功能造成很大的影響;在與主治醫師溝通後,確認有一個月的時間可以執行生育保存,雖然家人希望伶伶先以治療、保命為主,但伶伶還是堅持必須尋求生殖醫學科的協助。「當時凍卵花了10 萬元右,對經濟有些壓力,但我覺得這是必須做的,就當作是買個保險」伶伶回憶當時的情況,覺得自己做了對的決定。

會有這麼高的警覺性,不只因為伶伶是護理人員,也感謝老闆殷切地提醒,讓伶伶充分獲知育齡癌友在治療前後可能需要知道的資訊,也認為每位育齡癌友都應該被告知相關的資訊,才能有選擇的權利。她說:「癌友的生育保存很重要,我們都不知道下一刻會發生甚麼事情。如果可以訂個SOP(標準作業流程),讓忙碌的醫生明確知道要與癌友溝通哪些問題,應該會對提醒病人很有幫助」。

治療過程中,伶伶歷經了掉髮、發胖等副作用,也感受到體力明顯變差、無法做較激烈的運動,幸好老公、家人都陪在旁邊,給了伶伶非常大的支持。過了2年多,伶伶已完成6次化療及17次放療,身體也調養得差不多,近期開始與先生討論是否要進行人工生殖。期盼在不久的未來可以看到伶伶的可愛寶寶喔!

台灣首創「癌友生育健康資訊平台」三大功能輔助生育決策

「我的癌症治療會影響生育能力嗎?」、「我未來想生育,該採取什麼保護方法?」、「其他人的經驗如何?」、「我該如何與醫師討論?」癌友面對生育議題常有許多疑問。事實上,不同年齡、癌別和治療方式對生育的影響各不相同,相關資訊既複雜又零散,為協助癌友面對生育議題,癌症希望基金會在國立台北護理健康大學護理系邱秀渝副教授指導下,首創「癌友生育健康資訊平台」,以三大功能協助癌友及家屬完整了解癌症與生育:1.衛教資訊—治療對生育影響、生育保存方式等2.癌友經驗—透過他人的經驗給癌友支持力量3.決策輔助—評估治療後不孕風險並探索自身對生育想法,最後提供決策建議。「癌友生育健康資訊平台」能促進與醫療團隊及伴侶家人更有效的溝通,做出最適合的決定,減低人生後悔及遺憾。